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Mostrando entradas de septiembre, 2019

Mi Infancia

Hoy os quiero contar la etapa más complicada y más dura de mi vida. Ya me queda poco para nacer y mi madre nota pocos movimientos y siente que algo no va bien, que algo está pasando, aunque aparentemente todo está bien. Por fin nazco, los primeros días son normales y nada hace pensar lo que vino después. A los pocos meses mis padres notan que tengo muy poca movilidad, que tengo problemas de alimentación, no gateo y que voy hasta tres y cuatro veces a la semana al pediatra. En una de esas visitas me derivan al neurólogo para hacerme pruebas y los resultados son terribles: dicen que tengo una cosa rara llamada distrofia muscular, pero no le saben poner nombre. Esto supone un largo peregrinaje por más de 8 hospitales, 25 especialistas… Imaginaos el cambio de vida tan radical que sufren mis padres y mi familia. Se les cae el mundo encima, pensando que no pasaba de esa noche, aunque siempre con la esperanza y el optimismo que les caracteriza. Con 7 años

¡¡Bienvenidos!!

Quizás piensas que soy un niño normal, sí, lo soy: Menos correr,  hago de todo. Soy Andrés Marcio y esta es mi historia. Nací el día 31 de julio hace 16 años, aunque todo el mundo dice que parezco mayor. Tengo el pelo castaño, dos ojos marrones y dos ojos transparentes que me dan un toque a la cara y que gracias a ellos puedo leer lo que escribo. Detrás están mis padres Beatriz y Jesús y mi hermana Bea, a los que quiero mucho. ¿Por qué hago este Blog? Quiero contarte mi historia, hacerte ver que se puede ser feliz con una enfermedad extremadamente rara y transmitirte positividad, optimismo, alegría y esperanza. A través de mis vivencias pretendo aportar mi granito de arena para que la sociedad conozca esta enfermedad rara, sensibilizar y concienciar de la importancia de darles voz. También es una manera de normalizarla. Aprovecharé este blog para   contar los testimonios de familias, niños y médicos para que conozcas mejor nuestra lucha y nuestros proyectos