Hoy os quiero contar la etapa más complicada y más dura
de mi vida.
Ya me queda poco para nacer y mi madre nota pocos movimientos
y siente que algo no va bien, que algo está pasando, aunque aparentemente todo
está bien.
Por fin nazco, los primeros días son normales y nada hace
pensar lo que vino después.
A los pocos meses mis padres notan que tengo muy poca
movilidad, que tengo problemas de alimentación, no gateo y que voy hasta tres y
cuatro veces a la semana al pediatra. En una de esas visitas me derivan al
neurólogo para hacerme pruebas y los resultados son terribles: dicen que tengo
una cosa rara llamada distrofia muscular, pero no le saben poner nombre. Esto
supone un largo peregrinaje por más de 8 hospitales, 25 especialistas…
Imaginaos el cambio de vida tan radical que sufren mis padres y mi familia. Se les cae el mundo encima, pensando que no pasaba de esa noche, aunque siempre con la esperanza y el optimismo que les caracteriza.
Imaginaos el cambio de vida tan radical que sufren mis padres y mi familia. Se les cae el mundo encima, pensando que no pasaba de esa noche, aunque siempre con la esperanza y el optimismo que les caracteriza.
Con 7 años y después de continuos ingresos (uno al mes),
un calvario de pruebas y una lucha incansable, por fin dieron con el
diagnóstico. Mis padres contactaron con una asociación de distrofias musculares
americana, que les derivó a una doctora española que solamente con ver un par
de fotos mías, supo lo que tenía: Laminopatía Congénita. Me imagino la alegría que
sintieron al saber de una vez por todas
mi enfermedad. No tiene cura, la esperanza de vida es muy corta, pero sabemos a
que nos enfrentamos.
Desde ese momento empezamos a saber lo que es vivir en casa y no en el hospital.
Parece que después de todo este rollo que os he contado fue todo malo, pero no es así. Llevo un corsé para sujetar mi espalda y cabeza, tengo una silla eléctrica espectacular que gracias a ella puedo desplazarme y salir, una máquina que mejora mi capacidad respiratoria, un holter y marcapasos que controlan 24h mi corazón y sobre todo el cariño y el apoyo de mi familia y amigos.
Desde ese momento empezamos a saber lo que es vivir en casa y no en el hospital.
Parece que después de todo este rollo que os he contado fue todo malo, pero no es así. Llevo un corsé para sujetar mi espalda y cabeza, tengo una silla eléctrica espectacular que gracias a ella puedo desplazarme y salir, una máquina que mejora mi capacidad respiratoria, un holter y marcapasos que controlan 24h mi corazón y sobre todo el cariño y el apoyo de mi familia y amigos.
Ahora que tengo 16 años y volviendo la vista atrás pienso
que esta intensa batalla merece la pena por lo bonito que es vivir.
También tengo momentos muy bonitos en mi infancia, el próximo
viernes os los cuento.
La Reina Letizia, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 6 de marzo de 2015
Beatriz Olona, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 6 de marzo de 2015
Andrés, tú y tu familia sois un ejemplo para todos. Tu lucha y superación ante las dificultades , siempre con una inmensa sonrisa y disfrutando de todo y con todos, nos hace ser mejores personas. Gracias por tanto. Un lujo tenerte.
ResponderEliminarMuchísimas gracias. Un lujo teneros.
EliminarHola Andrés que gran blog!!!
ResponderEliminarMuchas gracias Paula. Compártelo con tus amig@s. bss
EliminarAndrés, gran entrada. Enhorabuena!
ResponderEliminarMuchas gracias Javi!! Compártelo con tus amig@s. bss
EliminarAndrés, gran entrada. Me encanta que nos cuentes con tanto detalle tu vida. Eres un crack! Y un ejemplo de cómo afrontar las pruebas y los retos. Sois tan valientes! Un abrazo enorme!
ResponderEliminarMuchísimas gracias Teresa. Que ilusión que te guste!!
EliminarHola Andrés. Me he vuelto a emocionar con todo lo que habéis publicado, con los vídeos, tus mensajes... Y te doy la enhorabuena porque una vez más eres un ejemplo con tus ganas de contar, con tu alegría... Pero solo una cosa en la que no estoy de acuerdo, no, no eres un niño normal, eres un niño EXCEPCIONAL.. gracias por ser como eres, GRANDE!! Beso enorme... Si puedo ayudar en algo con el blog encantada!
ResponderEliminarHola!! muchísimas gracias por tu comentario. Que alegría que te guste. Por cierto , quien eres?
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