Mi Infancia

Hoy os quiero contar la etapa más complicada y más dura de mi vida.

Ya me queda poco para nacer y mi madre nota pocos movimientos y siente que algo no va bien, que algo está pasando, aunque aparentemente todo está bien.

Por fin nazco, los primeros días son normales y nada hace pensar lo que vino después.

A los pocos meses mis padres notan que tengo muy poca movilidad, que tengo problemas de alimentación, no gateo y que voy hasta tres y cuatro veces a la semana al pediatra. En una de esas visitas me derivan al neurólogo para hacerme pruebas y los resultados son terribles: dicen que tengo una cosa rara llamada distrofia muscular, pero no le saben poner nombre. Esto supone un largo peregrinaje por más de 8 hospitales, 25 especialistas…

Imaginaos el cambio de vida tan radical que sufren mis padres y mi familia. Se les cae el mundo encima, pensando que no pasaba de esa noche, aunque siempre con la esperanza y el optimismo que les caracteriza.

Con 7 años y después de continuos ingresos (uno al mes), un calvario de pruebas y una lucha incansable, por fin dieron con el diagnóstico. Mis padres contactaron con una asociación de distrofias musculares americana, que les derivó a una doctora española que solamente con ver un par de fotos mías, supo lo que tenía: Laminopatía Congénita. Me imagino la alegría que sintieron  al saber de una vez por todas mi enfermedad. No tiene cura, la esperanza de vida es muy corta, pero sabemos a que nos enfrentamos.
Desde ese momento empezamos a saber lo que es vivir en casa y no en el hospital.

Parece que después de todo este rollo que os he contado fue todo malo, pero no es así. Llevo un corsé para sujetar mi espalda y cabeza, tengo una silla eléctrica espectacular que gracias a ella puedo desplazarme y salir, una máquina que mejora mi capacidad respiratoria, un holter y marcapasos que controlan 24h mi corazón y sobre todo el cariño y el apoyo de mi familia y amigos.

Ahora que tengo 16 años y volviendo la vista atrás pienso que esta intensa batalla merece la pena por lo bonito que es vivir.

También tengo momentos muy bonitos en mi infancia, el próximo viernes os los cuento.

La Reina Letizia, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 6 de marzo de 2015

Beatriz Olona, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 6 de marzo de 2015