Menos salir a correr, hago de todo

Hoy os voy a contar mis idas y venidas médicas a París para que me tratasen todos mis desperfectillos. Ya sabéis que tengo Laminopatía, una enfermedad súper rara que una de las afectaciones más importantes que tiene es el síndrome de la cabeza caída , que significa que a medida que vamos creciendo perdemos poco a poco fuerza para sujetar la cabeza. Otro de los síntomas es la debilidad en cuello y tronco que hace que la espalda se vaya torciendo y poco a poco vaya teniendo más escoliosis y llegue un momento en el que para poder ir en la silla recto, me tengan que poner un corsé. Os cuento como empezó todo. La Dra. Susana Quijano Roy fue quien descubrió hace 9 años lo que tenía y quedamos con ella para conocernos en el Hospital de la Paz de Madrid, en esa reunión también estuvieron mis neumólogas porque querían hablar entre ellas de mi caso. Susana le dijo a mis padres que en París hacían un corsé que me vendría muy bien para mejorar mi calidad de vida. Mis padres no lo dudaron ...

Hola, aquí estoy de nuevo después de las vacaciones navideñas. Ya tenía muchas ganas de volver a contaros mis historias. Hoy os voy a contar uno de los eventos más importantes o el que más que se hace en la Fundación, precisamente en estas fechas navideñas. Para los que no lo sabéis, todos los años desde 2015 en la Fundación celebramos un festival benéfico para recaudar fondos para la investigación de la Laminopatía. Llevamos 6 festivales. Como todos ya sabéis, Gonzalo fue y es la cabeza pensante de estos festivales. Cuando se unió a nosotros estuvo pensando de que manera se podía dar más visibilidad a la Fundación y cómo la podía conocer más gente. Al estar sus hijos en mi mismo colegio, se le ocurrió hablar con el director del cole y pedirle que nos cediese el salón de actos para poder celebrar allí el festival. Y dicho y hecho se puso al habla con Nena Daconte, Ernesto Sevilla, Luismi Cómico y Jose Antonio Masegosa, periodista de Telemadrid que fue el presentador del eve...