Mis visitas médicas a París

Hoy os voy a contar mis idas y venidas médicas a París para que me tratasen todos mis desperfectillos.

Ya sabéis que tengo Laminopatía, una enfermedad súper rara que una de las afectaciones más importantes que tiene es el síndrome de la cabeza caída , que significa que a medida que vamos creciendo perdemos poco a poco fuerza para sujetar la cabeza. Otro de los síntomas es la debilidad en cuello y tronco que hace que la espalda se vaya torciendo y poco a poco vaya teniendo más escoliosis y llegue un momento en el que para poder ir en la silla recto, me tengan que poner un corsé.

Os cuento como empezó todo. La Dra. Susana Quijano Roy fue quien descubrió hace 9 años lo que tenía y quedamos con ella para conocernos en el Hospital de la Paz de Madrid, en esa reunión también estuvieron mis neumólogas porque querían hablar entre ellas de mi caso. Susana le dijo a mis padres que en París hacían un corsé que me vendría muy bien para mejorar mi calidad de vida. Mis padres no lo dudaron y a los pocos meses fuimos a París. Mi madre se apuntó a un intensivo de francés para saber y entender lo básico. Mi colegio, Monte Tabor de Pozuelo, es un colegio de integración al que iba un niño con una enfermedad muy parecida a la mía, conoció también a Susana y le empezaron a tratar en París. Así que los padres de Manu hablaron con mis padres porque ya conocían el Hospital, sabían como moverse en París, el idioma, el transporte público allí. El primer viaje lo hicimos juntos en avión.Yo tenía 8 años y nunca había viajado en avión, estaba expectante porque tampoco había salido de España. Recuerdo pocas cosas de ese viaje pero por lo que mis padres me cuentan sé que fue bastante bien.Llegamos al aeropuerto mucho tiempo antes de que saliera el avión y yo no entendía porqué. Supe que era para facturar el equipaje, etc...El viaje duró 2 horas, yo iba sentado como un pasajero más en un asiento normal sin corsé y fue bastante lío porque no tenía fuerza para sujetarme, entonces mis padres que estaban a mi lado me iban sujetando la cabeza, la espalda etc... en fin un viaje movidito. Cuando llegamos fuimos en autobús desde el aeropuerto hasta el hotel.Una vez allí hicimos algo de turismo, por ejemplo fuimos a un museo de animales en el que había un esqueleto de ballena enorme que me llamó la atención. Al día siguiente fuimos al Hospital Raymond Poincaré en Garches, que es un pueblecito de París. Al llegar estábamos muy desubicados menos mal que estaba la madre de Manu que nos ayudó mucho. Lo primero que tuvimos que hacer fue entrar en admisión porque como veníamos de otro país, había que hacer un papeleo para que los médicos te pudieran atender.

Después entramos ya a la consulta con la Dra. Quijano y muchos médicos más a los que yo no entendía nada , cosa que me hacía estar más nervioso de lo que ya estaba.Lo primero que me hicieron fue tomarme medidas de las manos para hacerme unas muñequeras porque por las noches las llevo puestas para que la muñeca no se me atrofie.

Lo siguiente fue hacerme un molde para la espalda.Yo estaba desnudo de cadera para arriba y me pusieron una especie de "malla" que me cubría el tronco y la cabeza y me embadurnaron de yeso caliente que lo dejaron secar media hora más o menos y cuando ya estaba seco y duro, la parte que no se amoldaba a mi cuerpo y sobraba, con una sierra redonda , como el cortador de pizza, me cortaron los trozos de yeso que no valían y así se hizo mi primer corsé. La primera sensación que tuve fue de pánico, esa sensación que te paraliza, que pegas gritos y luego te quedas exhausto. Los médicos estaban flipando. Por el idioma no nos entendíamos y eso dificultaba mi comunicación con ellos. En fin, una experiencia para vivirla. A los seis meses tuve una segunda visita para probármelo, para saber si me quedaba bien. No me lo pudieron dar todavía porque tuvieron que ajustar la altura, poner las correas, etc...  El corsé no me lo pude llevar a casa hasta la tercera visita que fue a los seis meses. Volvimos a París, esta vez en tren cama, que salía de Madrid por la noche, dormíamos en el tren y cuando nos despertábamos por la mañana ya estábamos a punto de llegar a París. Cuando llegábamos alquilábamos un coche para desplazarnos. En este tercer viaje ya nos dieron el corsé. Tuvieron que enseñar a mis padres como ponérmelo. Había que ajustar posiciones en la tripa, ajustar correas... esto era en definitiva para sujetar la espalda,  tronco y cabeza. Al principio fue como si te pusieran una armadura que te aprieta y es un poco incómodo, pero poco a poco me fui acostumbrando a vivir con él y terminó formando parte de mi cuerpo, ya que me dio la libertad de desplazarme en mi silla de ruedas sin ningún problema y sin depender de nadie ya que yo podía conducir la silla moviendo el mando con la mano izquierda. El corsé en esa etapa de mi vida, que duró 5 años fue muy bueno para mi y para mi familia. Ahora mismo no llevo corsé porque como he crecido tengo más escoliosis y me hace mucho daño en la espalda. En marzo me dicen si necesito otro corsé o no. Mientras tanto voy en la silla eléctrica sin corsé y tan a gusto.

De las diez veces que hemos ido a París para las continuas revisiones, hemos hecho turismo en una o dos ocasiones viendo la Torre Eiffel, Nôtre Dame etc...porque con la silla eléctrica que llevaba no era fácil pasear por París porque no estaba del todo adaptada. Estoy hablando de hace 5 años. Tenía que llevar la silla manual que me quedaba pequeña y era más difícil desplazarnos por la ciudad, porque no se ajustaba a mi cuerpo. Os voy a contar una anécdota para que entendáis la odisea que pasé con mis padres allí. Cómo alquilábamos un coche que no estaba adaptado, ya que era muy complicado encontrarlos, yo tenía que ir en el viaje de la estación al hotel que era una hora de viaje, tumbado en los tres asientos de atrás del coche. Una vez casi nos para la policía, pero tuvimos suerte. Al final tanto mis padres como mi hermana y yo nos llegamos a acostumbrar a todo, incluso una vez que fuimos en coche a París , porque teníamos billetes ya comprados para el tren pero al llegar a la estación nos dijeron que era imposible viajar en tren porque en la estación de París había habido un atentado y estaba cerrada la estación. Así que como era una visita urgente no nos quedó más remedio que coger el coche  durante más de veinte horas y llegar al hospital  agotados. Fue la única vez que lo hicimos.

También hubo cosas divertidas en las visitas a París como por ejemplo que fuimos a Disneyland varias veces. Como no podía montarme en la mayoría de las atracciones , lo que más me gustaba era ver a los personajes y hacerme una foto con ellos, pero había una atracción en la que sí me podía montar y además me encantaba, era la de Piratas del Caribe, era una barca que iba por el agua y a mi me cogían en brazos mis padres, con lo cual disfrutaba mucho.

Espero que os haya gustado

¡¡Hasta el próximo viernes!!