Menos salir a correr, hago de todo

Hoy os voy a contar, o mejor dicho mis padres os van a contar el largo peregrinaje que han tenido que hacer, desde que nazco hasta que se descubre mi enfermedad y hasta que deciden crear la Fundación para investigar la Laminopatía. Mamá, ¿En el embarazo notaste algo raro, que algo no iba bien o aparentemente todo era normal? En el embarazo siempre me quejaba de que te notaba poco,que notaba poco tus movimientos, pero siempre me decía todo el mundo que eran cosas mías, cosas de embarazadas. Un día se lo dije al médico cuando me estaba haciendo una ecografía y que te notaba muy poquito, el me decía que moverte, te movías, incluso que dabas alguna patadita, pero yo no las notaba. Según el médico iba todo normal... ¿En que momento os distéis cuenta de que tenía algún problema? Nos dimos cuenta de que te movías muy poco cuando naciste y cuando te llevábamos a la farmacia a pesarte cada semana y te dejaba encima del peso , no te movías prácticamente nada, nos decían, que ...

Hoy os quiero contar como conocí a Gonzalo Navas-Migueloa, patrono de la Fundación. Quiero que le conozcáis de una manera más cercana. Os va a encantar, porque es una magnífica persona , simpático, entrañable, generoso y alegre. ¿Cómo conociste la Fundación? Conocí la Fundación cuando me llegó un cartel de un torneo de padel que se celebraba a favor de la Fundación Andrés Marcio.Lo primero que pensé es cómo era posible que hubiese un niño en el colegio de mis hijos que tenía una fundación con su nombre y, además,celebraban un torneo para recaudar fondos.Pensé que algo serio pasaba que yo desconocía y me presenté en el lugar del torneo, no para jugarlo, que lo jugué, sino para hablar con los padres de Andrés y saber la razón por la que tenían una fundación. Imaginaba que un catarro no tenía y cuando me contaron todo el drama de la enfermedad de Andrés, y de los otros niños, que en ese momento eran cinco,y el motivo por el que habían creado la fundación me dí cuenta...

Hoy os quiero contar la historia de la Fundación. Como os conté en el capítulo de mi infancia mis padres tardaron 7 años en saber cual era mi enfermedad. Por fin encontraron el diagnóstico gracias a una asociación americana de Distrofias Musculares que les derivó a una doctora española,Susana Quijano, que trabaja en París y solo con ver un par de fotos mías, supo lo que tenía: Laminopatía Congénita. Mis padres lloraron y se alegraron a la vez, porque imaginaos lo que supone saber después de 7 años lo que tiene tu hijo.Al ser una enfermedad tan rara , mis padres también se dieron cuenta de que a ningún médico de los que  preguntaban sabían casi nada de la enfermedad, solamente existía algún tipo de tratamiento paliativo como fisioterapia respiratoria, rehabilitación, uso de silla de ruedas, corsé para sujetar el cuello y tronco, pero esto no era suficiente y por eso mis padres al ver que ellos solos no podían investigar para mi enfermedad ni tampoco llegar a otras familias afec...

Hoy os quiero contar mi afición por la política. Como os dije me encanta la política y debo ser de los pocos españoles que está encantado que se repitan las elecciones una y mil veces porque así hago mis propios sondeos y encuestas.  Os preguntaréis porque un adolescente de 16 años está tan interesado en la política. Creo que en las reuniones familiares se me pegó la curiosidad por los políticos escuchando a mis padres y a mi familia discutir(en el buen sentido). Pienso que cuando me empezó a interesar con una mayor fuerza fue en las elecciones de diciembre en 2015, porque se crearon dos nuevos partidos y las encuestas decían que todo iba a estar mucho más igualado y me interesaba ver como pactaban bueno, mejor dicho como no pactaban. Me imagino que os acordaréis de que tuvimos que volver a votar, exactamente igual que lo que nos pasa ahora. Cómo ya sabéis ahora tengo más tiempo para ver los programas en los que se habla de política, las entrevistas durante la campaña, ...