La Fundación (I)

Hoy os quiero contar la historia de la Fundación.

Como os conté en el capítulo de mi infancia mis padres tardaron 7 años en saber cual era mi enfermedad. Por fin encontraron el diagnóstico gracias a una asociación americana de Distrofias Musculares que les derivó a una doctora española,Susana Quijano, que trabaja en París y solo con ver un par de fotos mías, supo lo que tenía: Laminopatía Congénita. Mis padres lloraron y se alegraron a la vez, porque imaginaos lo que supone saber después de 7 años lo que tiene tu hijo.Al ser una enfermedad tan rara , mis padres también se dieron cuenta de que a ningún médico de los que  preguntaban sabían casi nada de la enfermedad, solamente existía algún tipo de tratamiento paliativo como fisioterapia respiratoria, rehabilitación, uso de silla de ruedas, corsé para sujetar el cuello y tronco, pero esto no era suficiente y por eso mis padres al ver que ellos solos no podían investigar para mi enfermedad ni tampoco llegar a otras familias afectadas decidieron crear una fundación que ayudase a la investigación de la Laminopatía, encontrar una cura y ayudar a más niños. En ese momento solo conocían mi caso y por eso el 26 de septiembre de 2013 nace la Fundación Andrés Marcio,niños contra la Laminopatía. A partir de ahí hemos conocido a más niños diagnosticados con la misma enfermedad, como por ejemplo Lluis de Tarragona, Álvaro de Mallorca, Sara de Madrid, Ángel de Alicante, Carla de Castellón, Guillermo de Alicante. Actualmente se conocen 9 casos en España y entre 50 y 100 por todo el mundo.

Aunque no os lo creáis en ese momento yo tenía 10 años y no quería que se utilizase mi cara y mi nombre para nada, me daba vergüenza. Menos mal que no me hicieron caso, ahora con 16 años me encanta salir a hablar en público, que me hagan entrevistas y poder ayudar con mi imagen a dar visibilidad a la Fundación.Me he dado cuenta con la edad de que la vergüenza te la dejas por el camino, aunque ahora estoy con un pavazo...

Quiero resaltar el trabajazo que han hecho mis padres y lo que se han esforzado en buscar a los mejores investigadores, médicos, trabajadores, colaboradores etc, para encontrar una cura definitiva a la Laminopatía porque el tiempo corre en nuestra contra , ya que nuestra  esperanza de vida es de 18 años, pero todos los que formamos parte de esta gran fundación tenemos la esperanza , la ilusión y las ganas de luchar porque nuestra vida acabe lo más tarde posible.

Hoy la Fundación lleva 6 años trabajando y hemos conseguido poner en marcha varios proyectos de investigación actualmente tenemos dos, uno en el Hospital Sant Joan de Deu

de Barcelona, dirigido por la Dra. Georgia Sarquella Brugada donde se controla el corazón implantando un Holter que avisa a la doctora de posibles arritmias malignas y con el que se ha salvado la vida a 4 niños y otro en Madrid en el Instituto de Salud Carlos III, encabezado por el Investigador principal D. Ignacio Pérez de Castro,  que consiste en una nueva tecnología que es la terapia génica CRISPR/Cas y permite avanzar en la investigación genética de la enfermedad. Con los investigadores principales de cada proyecto hemos formado una unión muy fuerte que hace que seamos una gran familia. En próximos capítulos os explicaré mejor como se desarrolla cada proyecto.

También hemos conseguido recaudar fondos con iniciativas solidarias, festivales con personajes famosos, carreras benéficas, campañas de sensibilización,colegios que nos han abierto sus puertas para dar charlas y han colaborado de manera altruista con mercadillos solidarios,  donativos etc para seguir investigando, pero sobre todo visibilidad porque necesitamos la atención de la sociedad  para que nos conozca cada vez más gente que es muy importante.Ya os iré contando en próximos capítulos.

 Hemos tenido la suerte de contactar con otras fundaciones que nos han ayudado con campañas solidarias, donativos enormes,además de conocer a gente buena que siempre que les hemos pedido ayuda han estado ahí y siguen estando. Nos han apoyado colaboradores desinteresados haciendo camisetas, libretas, libros y pulseritas para la Fundación.

De hecho el primer evento que se hizo en la fundación fue organizado por una madre del Colegio Monte Tabor y fue el I Torneo de Padel benéfico a favor de la Fundación Andrés Marcio que se celebró en el polígono de Getafe. Fue muy divertido y nos lo pasamos genial. En este torneo conocimos a un padre del colegio que se interesó por la fundación y quiso colaborar con nosotros. Esta persona es Gonzalo Navas-Migueloa , que hoy es patrono de la Fundación y que nos ayuda un montón.El próximo viernes os lo presento

Quiero enviar un mensaje de agradecimiento a mis queridos padres para decirles que estoy muy contento de que hayan tenido la gran idea de crear la Fundación que me ha supuesto una gran motivación, una alegría inmensa y mucha esperanza. ¡¡Sois unos fenómenos!!

Espero que os haya gustado

¡¡Hasta el próximo viernes!!