La Fundación (IV)

Hoy os voy a presentar a Isabel Carrasco, que os va a contar la labor tan estupenda que hace.

Os va a encantar conocerla más de cerca porque es super alegre, cariñosa, cercana y muy humana.

¿Cómo conociste a mis padres?

Cuando tenía 20 años organizamos las amigas del colegio un viaje en verano a la Manga del Mar Menor y tu madre vino porque teníamos amigas en común. Aunque no ligamos nada en ese viaje,sin embargo, sirvió para que empezásemos a quedar en Madrid y entre quedada y quedada llegaron las bodas, los hijos, los veranos en Cádiz, los mojitos, los conciertos, los eventos, los triunfos del Atleti. Total, más de 25 años de amistad y grandes momentos y los que aún quedan por llegar.

¿Cual fue tu primera reacción al saber que yo tenía una enfermedad?

Realmente cuando naciste aunque ya sabíamos que algo no iba bien, no era consciente de la magnitud de tu enfermedad , por eso mi primera reacción fue normal, natural, porque a medida que se iba sabiendo más cosas sobre tu enfermedad, es verdad que iba viendo que eran cosas graves, como que no podías andar, que no te podías alimentar por la boca, que no sujetabas la cabeza, una de las cosas que recuerdo que sí me llamo más la atención fue que no te podías sentar en una silla, precisamente porque no sujetabas el tronco y te teníamos que tumbar en un sofá, en una cama ...pero, no sé, no me quede en estado de shock, quizá porque veía a tus padres con una serenidad especial, a pesar de lo duro de los acontecimientos, y un ejemplo y un cariño hacía ti que ni yo ni mi familia podíamos verte distinto, si no que te veíamos como lo que eres, un niño normal y así es como hemos normalizado tu enfermedad.

¿Cómo empezaste a trabajar en la Fundación?

Un día en verano organizamos una barbacoa en Torrelodones con tus padres y las amigas del cole. La verdad es que lo pasamos genial. Tu padre nos contó que había creado la Fundación, y yo espontáneamente le dije que si quería que les ayudase en algo que me lo dijeran y tu padre quedó en hablar con tu madre, porque no había podido venir a la comida por trabajo, y que ya me dirían algo. Al cabo de unos días me llamaron y desde entonces aquí estoy desde el mes de septiembre de 2014, aportando mi granito de arena para que la Fundación crezca día a día.  Al principio tuve que informarme más acerca de la enfermedad, tuve que  hablar con las otras familias de niños afectados, saber que proyectos de investigación estaban en marcha, porque yo nunca había trabajado en una Fundación de niños con una enfermedad tan rara y cuyo objetivo es la investigación. Me costó mucho y todavía me sigue costando el tema de las redes sociales, porque yo estudié Marketing y "vender" la Fundación cara a cara o a mis amigos y familiares, etc, creo que se me da bien, pero las redes sociales me dan pánico. Con el tiempo me estoy poniendo las pilas y poco a poco lo voy consiguiendo con ayuda de mucha gente, entre ellos familiares de niños afectados con Laminopatía que nos ayudan mucho desde fuera. Así llevo 5 años en la Fundación.

¿A que te dedicas en la Fundación?

Mi labor en la Fundación es fundamentalmente dar a conocer la enfermedad, ganar visibilidad y esto se hace buscando a otras empresas que nos ayuden, presentándonos a convocatorias, realizando campañas y eventos  solidarios, competiciones deportivas, etc. Es muy importante que se nos conozca pero todavía es más importante recaudar fondos porque, al final,necesitamos dinero para la investigación de la Laminopatía y financiar los distintos proyectos de investigación que hay en la Fundación.

Otra de mis labores muy importantes es dar a conocer la Fundación, por eso,cuando vivíamos en Torrelodones, en el colegio Peñalar, al que iban mis hijos les empecé a hablar de ti y los demás niños, de la enfermedad, de la Fundación y gracias a todo el equipo del colegio  y del APA  que se involucraron muchísimo, pudimos organizar la carrera solidaria, que fue un exitazo, y la fiesta de la familia, en la que los alumnos realizan distintas actividades y se vendían bizcochos, pulseras, camisetas de la Fundación y todo lo recaudado se donaba a la Fundación.

Otra de mis funciones es buscar convocatorias de ayudas para presentarnos con los proyectos de investigación que están en marcha en la Fundación, por ejemplo hemos ganado los premios Teaming, Protos, Telva Solidaridad, Inese, Cinfa y todos ellos nos han supuesto no solo un importante donativo si no también mucha visibilidad en medios de comunicación.

Otro de mis trabajos es sensibilizar a las personas de mi alrededor y personas ajenas a la Fundación acerca de lo que significa esta enfermedad, como afecta a los niños y porqué tenemos que investigar.

¿Cual ha sido el momento más bonito desde que estás en la Fundación?

La verdad es que soy muy afortunada de poder compartir contigo y con el resto de los niños afectados por esta enfermedad y con sus familias vuestra sonrisa y vuestra alegría. Sois un gran ejemplo para todos nosotros y nos anima a todos los integrantes de la Fundación a seguir adelante con un proyecto tan bonito.

En lo que se refiere a mi trabajo , he tenido momentos muy emotivos, por ejemplo cuando en al año 2015 nos eligieron para formar parte de la campaña de Metro "En línea con quien más lo necesita", fue estupendo porque nos dieron mucha visibilidad y tuve la suerte de contar con muchísimos voluntarios de los colegios Peñalar y Marcelo Spínola y la Universidad Francisco de Vitoria y pude ver y comprobar como los chicos y chicas se involucraron de una manera extraordinaria en las actividades que llevamos a cabo como repartir publicidad de la Fundación en los vagones de Metro, pintacaras en los niños, etc y además tuvimos una anécdota que a mi me dejo impresionada por la generosidad de la gente y es que una persona anónima le dio un sobre en mano a uno de los voluntarios con la grata sorpresa que fueron 1.000€.

También he vivido momentos muy emocionantes después de reuniones a las que hemos ido tu padre y yo para solicitar financiación para proyectos, y hemos recibido llamadas comunicándonos que nos daban un donativo importante.

La ilusión que tengo en este momento es que estoy escribiendo un blog contigo y esto me produce una gran alegría y a la vez estoy compartiendo momentos muy divertidos .

Otro de los momentos bonitos que estoy viviendo es la cantidad de gente , no solo amigos y familiares que se han unido a nosotros y nos siguen incondicionalmente.

¿Cual ha sido el momento más complicado?

Momento complicado a nivel laboral ninguno, lo único que cuando te presentas una y otra vez a convocatorias o esperas ayudas y no llegan, pues es duro, pero esto es una lucha diaria y nunca hay que tirar la toalla, porque lo que me ha demostrado, estando en esta Fundación es que con el tiempo siempre nos han salido cosas muy buenas y hemos conocido a gente realmente extraordinaria y entregada con la Fundación que a la larga han formado parte y son parte de esta gran familia.

A nivel personal quizá los momentos más complicados y duros han sido cuando a ti te tuvieron que poner el marcapasos y desfibrilador, junto a muchos más niños de la Fundación que formaban parte del proyecto, pero que se demuestra que gracias al proyecto de corazón a ti y otros niños os ha salvado la vida y también un momento duro fue el fallecimiento de dos niñas de la Fundación.

¿Cómo has implicado a tu familia, amigos?

En lo que se refiere a mi familia, mi marido y mis hijos, ha sido de manera natural por la amistad que tenemos contigo y con tus padres desde hace muchos años, pero es verdad que desde que estoy en la Fundación siempre han querido colaborar como voluntarios en todas las actividades que hemos realizado. Mis hijos son íntimos amigos tuyos y siempre te han visto como si fueras su primo, con lo cual ,pues que te voy a contar.

En cuanto a los amigos cuando hablas desde el corazón, aunque suene un poco cursi, llegas a mucha gente y eso ha hecho que se hayan involucrado de una manera generosa con la Fundación.

Estoy muy orgullosa sobre todo de mis hijos y mis sobrinos porque efectivamente formamos, Andrés, Beita, parte de vuestra gran familia.

¿A ti, personalmente en que te ha cambiado la vida?

En todo. Creo que soy mejor persona, más generosa y sobre todo intento no quejarme. Para mi, tu familia y todos los que formáis parte de la Fundación sois un gran ejemplo en mi vida. Así que os estoy muy agradecida de poder ayudaros y aportar mi granito de arena.

Tanto me ha cambiado la vida, que tengo un nuevo sobrino, tú. Gracias por llamarme tía Isa.

¿Eres feliz en la Fundación?

Sí, por supuesto. Es un trabajo que me enriquece día a día y me llena de alegría.Y ya para tener la felicidad completa sería maravilloso encontrar una cura para tu enfermedad.
Estar en la Fundación me ha dado mucho más de lo que yo haya podido aportar.

¿Cómo ves el futuro de la Fundación?

Lo veo como el del Atleti, muy esperanzador. En vez de ser una enfermedad degenerativa, creo que se va a convertir en regenerativa. No perdemos la ilusión de que todos os curéis. Hemos conseguido grandes avances en la investigación y como dijiste tú a la Reina Letizia en la famosa frase que ha dado la vuelta al mundo: "Seguro que le metemos un gol por la escuadra a las enfermedades raras".

Espero que os haya gustado

¡¡Hasta el próximo viernes!!