Mis abuelas

Hoy os voy a presentar a mis abuelas que son dos de las personas más importantes en mi vida. Os van a contar como viven ellas mi enfermedad día a día. Aunque sé que el 26 de julio es el día de los abuelos, para mí es todos los días. Me hace mucha ilusión hacerle la entrevista a mis abuelas.


¿Cual fue tu primera reacción al saber que tenía una enfermedad?

Abuela paterna (Mª Jesús): Fue una cosa que nos preguntamos el abuelo y yo, ¿será verdad?, ¿no se habrán confundido los médicos?, porque piensas en todo, pero cuando tu padre nos dijo que sí, que padecías esa enfermedad, pues fue de sufrimiento, un sufrimiento tremendo, pero yo tenía tanta fe en Dios, que decía pero Dios mío porque le das esta enfermedad al niño, pero claro, hay muchos niños enfermos en el mundo, dije bueno, nos ha tocado a la familia, pues mala suerte, que se va a hacer. Y pensé, lo que hay que hacer es estar a su lado , ayudarle en todo lo que podamos, toda la familia, porque ya su padre y su madre luchaban como cosacos para que a su hijo no le faltara de nada, estuviera bien atendido y eso fue lo que nos pasó, pues llorar muchísimo y cuando volvíamos de la casa de mi hijo pues a llorar. Eso nos pasaba a Ángel y a mi , pero así es la vida, hay que tener mucha paciencia. Nos dijeron que la enfermedad era grave y degenerativa pero la medicina estaba avanzando mucho, y yo tenía mucha fe en Dios, porque sin fe no se puede vivir.

Abuela materna (Machus): La verdad es que no me lo creí mucho, porque como yo sabía que en mi familia no había nadie así y en la familia de tu abuelo tampoco, pues pensé, me parece imposible, me quedé tan sorprendida que al principio ni me lo creía. Luego ya sí, claro, cuando te hicieron pruebas y te miraron, pues que quieres que te diga, ¿Cómo me quedé?, pues me quedé sorprendida y apenada, pero siempre con esperanza.

¿Cómo afrontas el día a día conmigo?

A.P.: Pues estupendamente. Te haces a la idea. El día a día con alegría. Andrés es un niño muy alegre. Siempre mi marido y yo hemos estado pendientes de él, desde que era pequeño.
Ahora hablamos todos lo días.Hablamos de como hemos dormido, muchas veces lo decimos hasta en francés y luego el día que me toca ir a su casa, que son los lunes, miércoles y viernes, voy por las tardes y nos ponemos a hablar de todo, lo que hemos oído, hablamos de la tele, jugamos todas las semanas a la primitiva y además si nos toca lo metemos en una hucha que cuando se llene del todo el dinero que haya lo daremos a la Fundación. Pasamos la tarde, hay veces que nos ponemos a bailar o a cantar,o a hacer pasatiempos. Nos encanta la canción de la Bilirrubina y nuestros debates sobre política. Le cuento cosas de mi familia, porque yo soy de Salamanca, para que conozca a la familia. Él sabe todo de mi vida. Así es como paso las tardes con mi nieto.

A.M.: Uy, el día a día contigo fatal, ja,ja. No, fatal, no, lo he dicho de broma. Pues mi día a día, primero, que no te veo todos los días y segundo que cuando estoy contigo me divierto muchísimo porque me río mucho contigo y me lo paso genial.

¿En algún momento te ha costado asumir que yo estaba enfermo?

A.P.: No, porque lo teníamos asumido, papá y mamá nos dijeron lo que tenías y que íbamos a hacer, pues tener paciencia, pero yo siempre pensaba en que ibas a mejorar, soy bastante positiva, no soy negativa, el niño puede mejorar y así es, porque yo te encuentro mejor que nunca, porque lo has pasado muy mal, y tus padres y nosotros también. Cada vez que le ingresaban en el Hospital Niño Jesús, tu abuelo y yo estábamos allí corriendo, para ayudaros.

A.M.: Ya una vez que supe que estabas enfermo, pues sí me lo he creído y lo he asimilado y he pensado que cuando Dios hace las cosas, tendrá algún motivo y siempre he vivido con la esperanza de que habrá algo o alguien que llegará a descubrir la cura.

¿Crees que va a llegar la cura para mi enfermedad?

A.P.: No lo sé, pienso que sí, pero a lo mejor son imaginaciones mías, yo creo que tenemos que tener esperanza, que eso nunca se debe de perder y ya viendo que tus padres están haciendo todo lo que pueden, todo por que eso llegue.Yo siempre le he pedido a Dios que tú pudieras hacer tus cosas más necesarias, ir al servicio y que pudieras conducir tu silla, porque hay muchos chicos que van ellos solos por la calle y montan en el autobús, hacen su vida normal, yo me conformo con eso. Hay veces que sueño que tu puedes andar...Como yo te veo a ti de bien, porque  te veo muy bien, para mi eres una bendición de Dios. Nos das fuerzas a nosotros, para poder vivir. Para mi es más positivo estar contigo que tomando café con una amiga. A tu lado soy feliz. Me encanta estar contigo. Este verano, en Cádiz, que estabas malo, yo he estado a tu lado todo el tiempo. Me das vida...

A.M.: Pues yo creo que sí, pero yo no lo veré, porque la cosa no está fácil para encontrar la cura inmediatamente, pero creo que sí, que llegará. Hay que tener esperanza. Pero te veré desde el cielo, intercederé por ti ante Dios, cuando esté con mi amiguito Jesús, le diré "oye, haz algo guapo, eh, ya está bien de tanto tiempo".

¿Cómo te ha cambiado la vida desde que nací?

A.P.: Para nosotros, mejor. Yo no sabía que existía esta enfermedad y a lo mejor no éramos conscientes de que teníamos que ayudar a mucha gente que lo necesita y luego ha caído en nuestra familia y hacemos lo que podemos. Si yo pudiera hacer más por ti, lo haría. En eso me ha cambiado, en que yo soy más feliz que antes, porque tengo una obligación, es que la familia estamos obligados a ayudarnos unos a otros, en todos los sentidos.

Andrés es un niño que te da confianza, que me ha enseñado tantas cosas, que yo  no sabía que un nieto me pudiera enseñar tantas cosas, pero me las has enseñado. Tenemos tanta confianza uno con el otro, que nos lo contamos todo. Fíjate, Andrés sabe cosas que no las sabe ni mi hijo. Andrés me cuenta todo a mÍ, eso es una cosa grandiosa, me ha dado la vida.

A.M.: La vida no me ha cambiado mucho, la verdad. Me ha podido cambiar en que te hago compañía cuando puedo y te he hecho compañía antes más que ahora, estoy más pendiente de ti, pido por ti mucho más...no sé.

¿Qué opinas de la solidaridad de las personas?

A.P.: Opino que si ayudan es buenísimo. Pienso que hay personas que ayudan mucho, que son buenísimas. Creo que hay personas extraordinarias en el mundo

A.M.: Que es muy buena la solidaridad de las personas, que hay gente muy buena y gente estupenda y contigo yo creo que se han solidarizado mucho y tienes unos AMIGOS ESTUPENDOS, se preocupan mucho por ti... y eso es maravilloso.



Con la experiencia de vida que tienes, ¿crees que la gente ha dejado de tener prejuicios con las personas que tienen una enfermedad?

A.P.: Yo creo que sí. Antes a las personas que tenían una invalidez, no se lo decían a nadie, les tenían en casa y no se les veía..Hoy ves que todos salen a la calle con su silla de ruedas, con lo que sea, van de viaje, hacen todo igual que una persona normal .Tú, Andrés , has ido a todos los sitios, al cine, al teatro, a los conciertos de OT, vas de viaje... si es que eres una persona normal, con una deficiencia, pero si tienes familiares que te ayudan, vives igual que los demás. Yo te he preguntado muchas veces "¿eres feliz Andrés?", y tú me has contestado que sí, con eso ya es bastante, porque no solamente es el salir o el correr, tienes que tener otras cosas y tú las tienes, eres grandioso hijo. 

A.M.: Yo creo que la gente no tiene prejuicios por tener una enfermedad. La gente es más normal para ver las cosas y aceptarlas. Yo les cuento a mis amigas que tengo un nieto con una enfermedad rara y siempre digo que eres un encanto y un sol y enseño una foto tuya. Yo no tengo ningún prejuicio.

Espero que os haya gustado

¡¡Hasta el próximo viernes!!