Menos salir a correr, hago de todo

Hoy os voy a contar como paso la Navidad en casa. La Navidad, a mi me parece una época mágica, porque en mi familia ha estado y sigue estando muy presente el espíritu navideño, porque nos juntamos toda la familia, hablamos de cosas que un día normal no hablamos, por ejemplo mi tío Miguel Ángel, hermano de mi padre, junto con mi tía Lali y mi primo Miguel se fueron a vivir a Galicia hace muchos años y solo les vemos en estas fechas. Yo vivo las navidades con mucha ilusión y alegría, pero mis abuelas sé que echan de menos a mis abuelos, a sus padres...pero como yo soy todavía jóven, no he perdido a casi nadie, por eso las navidades no son tristes para mi. En casa se nota que llega la Navidad porque ponemos el árbol, aunque a estas alturas todavía no está puesto y cuando lo ponemos se queda hasta mayo. Montamos el belén, decoramos sobre todo el salón con guirnaldas y espumillón, vamos a la Plaza Mayor a comprar artículos de broma, vamos al centro de Madrid para ver las luces y ver lo...

Hoy os voy a presentar a Isabel Carrasco, que os va a contar la labor tan estupenda que hace. Os va a encantar conocerla más de cerca porque es super alegre, cariñosa, cercana y muy humana. ¿Cómo conociste a mis padres? Cuando tenía 20 años organizamos las amigas del colegio un viaje en verano a la Manga del Mar Menor y tu madre vino porque teníamos amigas en común. Aunque no ligamos nada en ese viaje,sin embargo, sirvió para que empezásemos a quedar en Madrid y entre quedada y quedada llegaron las bodas, los hijos, los veranos en Cádiz, los mojitos, los conciertos, los eventos, los triunfos del Atleti. Total, más de 25 años de amistad y grandes momentos y los que aún quedan por llegar. ¿Cual fue tu primera reacción al saber que yo tenía una enfermedad? Realmente cuando naciste aunque ya sabíamos que algo no iba bien, no era consciente de la magnitud de tu enfermedad , por eso mi primera reacción fue normal, natural, porque a medida que se iba sabiendo más cosas...

Hoy os voy a contar, o mejor dicho mis padres os van a contar el largo peregrinaje que han tenido que hacer, desde que nazco hasta que se descubre mi enfermedad y hasta que deciden crear la Fundación para investigar la Laminopatía. Mamá, ¿En el embarazo notaste algo raro, que algo no iba bien o aparentemente todo era normal? En el embarazo siempre me quejaba de que te notaba poco,que notaba poco tus movimientos, pero siempre me decía todo el mundo que eran cosas mías, cosas de embarazadas. Un día se lo dije al médico cuando me estaba haciendo una ecografía y que te notaba muy poquito, el me decía que moverte, te movías, incluso que dabas alguna patadita, pero yo no las notaba. Según el médico iba todo normal... ¿En que momento os distéis cuenta de que tenía algún problema? Nos dimos cuenta de que te movías muy poco cuando naciste y cuando te llevábamos a la farmacia a pesarte cada semana y te dejaba encima del peso , no te movías prácticamente nada, nos decían, que ...

Hoy os quiero contar como conocí a Gonzalo Navas-Migueloa, patrono de la Fundación. Quiero que le conozcáis de una manera más cercana. Os va a encantar, porque es una magnífica persona , simpático, entrañable, generoso y alegre. ¿Cómo conociste la Fundación? Conocí la Fundación cuando me llegó un cartel de un torneo de padel que se celebraba a favor de la Fundación Andrés Marcio.Lo primero que pensé es cómo era posible que hubiese un niño en el colegio de mis hijos que tenía una fundación con su nombre y, además,celebraban un torneo para recaudar fondos.Pensé que algo serio pasaba que yo desconocía y me presenté en el lugar del torneo, no para jugarlo, que lo jugué, sino para hablar con los padres de Andrés y saber la razón por la que tenían una fundación. Imaginaba que un catarro no tenía y cuando me contaron todo el drama de la enfermedad de Andrés, y de los otros niños, que en ese momento eran cinco,y el motivo por el que habían creado la fundación me dí cuenta...

Hoy os quiero contar la historia de la Fundación. Como os conté en el capítulo de mi infancia mis padres tardaron 7 años en saber cual era mi enfermedad. Por fin encontraron el diagnóstico gracias a una asociación americana de Distrofias Musculares que les derivó a una doctora española,Susana Quijano, que trabaja en París y solo con ver un par de fotos mías, supo lo que tenía: Laminopatía Congénita. Mis padres lloraron y se alegraron a la vez, porque imaginaos lo que supone saber después de 7 años lo que tiene tu hijo.Al ser una enfermedad tan rara , mis padres también se dieron cuenta de que a ningún médico de los que  preguntaban sabían casi nada de la enfermedad, solamente existía algún tipo de tratamiento paliativo como fisioterapia respiratoria, rehabilitación, uso de silla de ruedas, corsé para sujetar el cuello y tronco, pero esto no era suficiente y por eso mis padres al ver que ellos solos no podían investigar para mi enfermedad ni tampoco llegar a otras familias afec...

Hoy os quiero contar mi afición por la política. Como os dije me encanta la política y debo ser de los pocos españoles que está encantado que se repitan las elecciones una y mil veces porque así hago mis propios sondeos y encuestas.  Os preguntaréis porque un adolescente de 16 años está tan interesado en la política. Creo que en las reuniones familiares se me pegó la curiosidad por los políticos escuchando a mis padres y a mi familia discutir(en el buen sentido). Pienso que cuando me empezó a interesar con una mayor fuerza fue en las elecciones de diciembre en 2015, porque se crearon dos nuevos partidos y las encuestas decían que todo iba a estar mucho más igualado y me interesaba ver como pactaban bueno, mejor dicho como no pactaban. Me imagino que os acordaréis de que tuvimos que volver a votar, exactamente igual que lo que nos pasa ahora. Cómo ya sabéis ahora tengo más tiempo para ver los programas en los que se habla de política, las entrevistas durante la campaña, ...

Hoy os quiero contar la ilusión de mi vida. Aunque no os lo creáis de pequeño el fútbol no era una de mis aficiones favoritas, mi padre era del Madrid y por eso yo también lo era. Hasta que llegó el Mundial de Sudáfrica en 2010, que ganó España. Cuando empezó el Mundial, mi hermana y yo nos cambiamos de equipo al Barça, para desgracia de mis padres porque la mayoría de los jugadores convocados en la Selección eran del Barça, Villa, Iniesta, Xavi, Piqué... Sobre todo era muy fan de Puyol, por su larga melena que me hacía pensar que le daba fuerza como a Sansón. Tenía 7 años. Además dio la casualidad que en la semifinal contra Alemania Puyol marcó un golazo de cabeza. El disparo fue  tan fuerte que al portero se le salió un dedo. Aquí os dejó el video Seguro que os acordaréis del gol de Iniesta en la final. Me acuerdo de mi hermana con dos años saltando como loca en el sofá. ¡¡Que tensión!! A partir de aquí empezó mi pasión por el fútbol. Al ver que yo no podía ...